今天早上，微博网友晒出一组照片，父亲韦树福用这几样简单的工具，在自家地里搭建了一张露天的草药床，通过烧草药火熏的方式给患有β地中海贫血(重型)的6岁女儿做治疗。
尽管不知道热心病友介绍的这个治疗办法到底有没有效果，但面对无法支付医院30万元骨髓移植手术费的韦树福还是希望尝试一下，他想让女儿尽快康复，像其他正常孩子一样上学去。
2013年10月，女儿韦金秋突然全身皮肤出现苍白、食欲不振、精神状态不佳，与同村精力充沛、活泼天真的小朋友相比，显得很无力。医院诊断为患有β重型地中海贫血，此时，女儿在州医院住院期间便花去各种费用几万元，用尽家里所有积蓄，但病情仍然没有得到好转。
韦树福突然想起一位病友给他出的主意 - 火熏疗法，通过烧草药熏病人，有些病可以治好。至于烧什么草药，此时的韦树福自己也想不起来，于是他买来一本《本草纲目》，查找可以火熏的草药。韦树福通过查阅《本草纲目》得知，除了艾草之外，还有很多草药可以用于火熏。
由于担心安全问题，韦树福便在自家的空地上搭建了一张草药床，他打算让女儿躺在上面，下面燃烧草药，以此来熏女儿。韦树福带着女儿来到昨天搭建草药床的空地里，拿出昨天下午上山采挖回来的草药，开始进行火熏治疗。很快，草药燃烧出来的浓烟盖过了躺在草药床上的女儿。
烟火把他女儿熏得有点儿呛，不过韦树福说还好，他还戏称草药的烟味似乎跟普通柴火的烟味不一样，闻起来有点儿香味。对于用草药对女儿进行火熏治疗这种办法，他自称也不确定是否有效，但他还是愿意尝试，希望能够救到女儿，让她尽快康复，像其他正常孩子一样上学去。
β重型地中海贫血是一种什么病
珠蛋白生成障碍性贫血原名地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺乏或不足，引发贫血或病理状态。基因缺乏的种类、数量以及临床症状变异性较大，根据缺乏的珠蛋白链种类及缺乏程度予以命名和分类。本病广泛分布于世界许多地区，东南亚地区是高发区之一。中国广东、广西、四川多见，长江以南各省区有散发病例，而北方地区则较少见。
珠蛋白链的分子结构及合成是由基因决定的，γ、δ、ε和β珠蛋白基因组成“β基因族”，而ζ和α珠蛋白基因则组成“α基因族”。正常人从父母双方各继承2个α珠蛋白基因(αα/αα)，可以合成足够的α珠蛋白链；同时，从父母双方各继承1个β珠蛋白基因，也可以合成足够的β珠蛋白链。当珠蛋白基因发生缺失或点突变时，肽链合成受阻，导致发病。地中海贫血分为α型、β型、δβ型和δ型4种，其中以β和α地中海贫血较为常见。
1. β珠蛋白生成障碍性贫血(β地中海贫血) - β珠蛋白生成障碍性贫血(简称β地贫)的发病机制非常复杂，已知有100多种β基因突变，主要是由于基因的点突变，少数是基因缺失。
2. α珠蛋白生成障碍性贫血(α地中海贫血) - 大多数α珠蛋白生成障碍性贫血(地中海贫血)(简称α地贫)是由于α珠蛋白基因的缺失引起的，少数是由基因点突变造成的。轻型地贫无需特殊治疗。中间型和重型地贫应采取以下一种或多种方法进行治疗。
输血和去铁治疗，在目前仍是重要的治疗方法之一。
1. 一般治疗 - 注意休息和营养，积极预防感染。适当补充叶酸和维生素B12。
2. 红细胞输注 - 输血是治疗本病的主要措施，最好输入经过洗涤的红细胞，以避免输血反应。少量输注法仅适用于中间型α和β地贫，对于重型β地贫不建议使用。对于重型β地贫，应从早期开始给予中高量输血，以使患儿生长发育接近正常，并预防骨骼病变。具体方法是：先反复输注浓缩红细胞，使患儿血红蛋白含量达到120〜150g/L；然后每隔2〜4周输注浓缩红细胞10〜15ml/kg，使血红蛋白含量保持在90〜105g/L以上。但是，该方法容易引发含铁血黄素沉着症，因此必须同时给予铁螯合剂治疗。
3. 铁螯合剂 - 常用的是去铁胺，它可以增加铁从尿液和粪便排出，但不能阻止胃肠道对铁的吸收。通常在连续输注红细胞1年或10〜20单位后进行铁超负荷评估，如果存在铁过多，则开始使用铁螯合剂。去铁胺每晚注射一次，每次连续注射12小时，或加入等渗葡萄糖液中静脉滴注8〜12小时；每周5〜7天，长期使用。也可以加入红细胞悬液中缓慢静脉输注。去铁胺的副作用较小，偶尔出现过敏反应，长期使用可能导致白内障和长骨发育障碍，过量使用可能引起视力和听力减退。维生素C与螯合剂联合应用可以增强去铁胺在尿液中排铁的效果。
4. 脾切除 - 脾切除对血红蛋白H病和中间型β地贫的疗效较好，对于重型β地贫效果较差。脾切除可能导致免疫功能减弱，应在5〜6岁后进行，并且严格掌握适应症。
5. 造血干细胞移植 - 异基因造血干细胞移植是目前可以根治重型β地贫的方法。如果存在与患者HLA相匹配的造血干细胞供者，应该作为治疗重型β地贫的首选方法。
6. 基因激活治疗 - 使用化学药物可以增加γ基因的表达或减少α基因的表达，从而改善β地贫的症状。目前正在进行研究的药物包括羟(经)基脲、5-氮杂胞苷(5-AZC)、阿糖胞苷、马利兰和异烟肼等。
一般来说，如果两名患有相同类型地中海贫血的患者结婚，他们生下重型贫血患者的几率会增加。为了有效预防本病，应进行基因检测和肽链检测，如果患者及其配偶都是重型或极轻型/轻型地贫患者，那么他们的子女会有1/4的机会完全正常、1/2的机会成为轻型贫血患者，以及1/4的机会成为中型或重型贫血患者。鉴于本病目前缺乏根治方法，临床上重型病情预后不良，所以医生应向有阳性家族史或患者提出医学建议，进行婚前检查和胎儿产前基因诊断，以避免下一代患儿的发生。